El acceso adecuado a la atención en salud, los programas de intervención temprana y la enseñanza inclusiva son varios factores que Naciones Unidas demanda en todas las regiones del mundo para lograr la inclusión social de las personas con Síndrome de Down, cuyo día mundial se conmemora este 21 de marzo.

El Sindrome de Down se define como un suceso genetico causado por la existencia de material extra en el cromosoma 21, el cual deriva en un conjunto de sintomas y signos que afectan el desarrollo de la persona. Aun se desconoce con exactitud por qué ocurre, aunque algunas hipotesis lo atribuyen a un proceso de division defectuoso de los materiales geneticos, lo que genera el cromosoma extra en el par 21, que genera la Trisomia 21.

En Barranquilla, especialistas consultados coinciden en que la familia tiene un papel fundamental en el desenvolvimiento de las personas con Sindrome de Down. Luz Aminta Barba, directora de la Avanza IPS y tutora de prácticas del programa de Fisioterapia de la Universidad Simón Bolívar, responde cuáles son las principales inquietudes que al respecto se hacen padres y madres.

“La clave está en educar a la familia, los colegios y la comunidad sobre la importancia de tratarlos como personas capaces con posibilidades de desarrollo y aprendizaje para su inclusion y participacion en la sociedad”, aseguró la especialista en Neurodesarrollo y docencia universitaria.

1. ¿Mi hijo o hija puede ser independiente?
Claro que pueden. El síndrome es solo una condición que tiene el individuo, no quiere decir que sea menos que otros. Si hay la posibilidad de estimular el desarrollo de habilidades y competencias desde que nacen, seguramente lograran ser independientes; sin embargo, si el individuo solo presenta la trisomia 21 (cuyas características físicas son hipotonía, ojos rasgados, cavidad oral pequeña, retraso en el lenguaje o cognitivo, entre otras), hay mayor probabilidad de alcanzar independencia, frente a otros niños que nacen ademas con malformaciones cardíacas, digestivas asociadas, predisposicion a enfermedades respiratorias, dermatologicas o alergias, cuyas oportunidades son mas dificiles. Es fundamental la participacion de la familia, que acepta la condicion del niño o niña haciendo parte del equipo terapeutico - educativo, dándoles valor y tratándolos como cualquier otra persona.

2. ¿Pueden tener hijos?
Lo recomendable es que no. La evidencia científica muestra que las  personas con este Síndrome tienen posibilidades de concebir con una alta probabilidad de riesgo genético. La prioridad es enfocarse en que el individuo aprenda a valerse por sí mismo, auto regular su comportamiento, ser independientes en sus actividades básicas cotidianas e interactuar con otros u otras. Dentro del manejo, llega un momento durante la adolescencia en que se trata al paciente más desde lo emocional y psicológico junto con la familia, apoyándolos en la toma de decisones para su vida; se trata de que puedan realizarse como personas humanas y suplir sus necesidades. 

3.  ¿Cuánto tiempo viven?
Factores relacionados con estilos de vida saludables,  ambiente apropiado, la educacion, la vida activa,  la alimentacion correcta, el ejercicio influyen para vivir mas años. Esta expectativa de vida ha aumentado en las ultimas decadas, incluso llegando a adultos mayores. Sin embargo, pueden estar propensos a enfermedades respiratorias, degenerativas y obesidad, entre otras.

4. ¿Qué pasa si hay sobreprotección?
La sobreprotección no es conveniente para  ningun niño (a), no importa si tiene Síndrome de Down. Es una manera de opacarle, de hacerle ver que no es capaz y bajar su autoestima, es como decirle “no puedes, yo lo hago por ti”. Algunos padres o abuelos tienden a sobreprotegerlos y piensan que ellos requieren siempre de su ayuda, disminuyendo su oportunidad de desarrollar seguridad emocional. Por lo general son chicos con  comportamientos inadecuados, lo que le quita posibilidades de desarrollo de habilidades. 

5. ¿Y el abandono qué produce?
El rechazo afecta en lo emocional como a cualquier persona. Pueden presentar comportamientos inadecuados como agresividad, depresion, pataletas, desobediencia, se les dificulta seguimiento de reglas y limites. Cuando analizamos las familias de estos casos, encontramos que muchos viven en entornos disfuncionales. La sobreproteccion es tan dañina como el abandono o rechazo,  los dos extremos son nocivos y se convierten en barreras para la adecuada inclusion y participacion social.  

Oportunidad para sus capacidades
Fundown del Caribe es una fundación que desde 2007 trabaja desde Barranquilla por lograr reconocimiento y participación equitativa de personas con Síndrome de Down. Su presidente Claudia Ritzel Feske destaca que, en el caso de la familia, es primordial que estén convencidas de las capacidades de los niños o las niñas, que sean ellos y no sus padres quienes establezcan límites, siempre aterrizados a la realidad. 

"Es desde la propia familia donde se le debe brindar oportunidades de inclusión, tratando a ese hijo con los mismos deberes y derechos que al resto de hijos; la manera como la familia vea a su hijo con Síndrome de Down se reflejará en el resto de su comunidad cercana", dijo Ritzel.